Il y a 11 ans, Sonia Sammou met au monde une petite Lina, atteinte du syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare provoquant un retard mental et moteur. En plus des difficultés du quotidien, la jeune maman doit alors se confronter au dédale administratif. Pour épargner cette épreuve supplémentaire aux familles, elle a donc imaginé My Extra’Box, une valisette blanche dans laquelle est rassemblée toute la documentation nécessaire.

C’est à Saint-Nicolas-de-Port, une bourgade de Meurthe-et-Moselle, que tout a commencé. Depuis son domicile, Sonia fait le tri dans un méandre de papiers, pour en extirper l’essentiel. Des travailleurs handicapés sont ensuite sollicités pour confectionner l’enveloppe extérieure. Pour en profiter, inutile de verser un centime, cette « box » est délivrée gratuitement par les professionnels de santé. Besoin de précisions ? Un site Internet et une application mobile, également gratuits, sont proposés en complément.

Porté par l’association Handi’Cap crééé pour ce projet en mai 2017, le concept de cette valisette My Extra’Box repose sur la mise à disposition gratuite aux familles concernées, de fiches d’informations abordant les différents types de handicap :

• Troubles dys
• Handicap auditif
• Paralysie cérébrale
• Handicap mental
• Autisme / TED
• Le polyhandicap
• Le handicap moteur
• Le handicap visuel

Une fiche administrative sur la Maison départementale des Personnes Handicapées est également proposée sur la nécessité de constituer un dossier, sur les aides et les prestations fournies.

Ces fiches pratiques ont été rédigées par des associations engagées dans le champ du handicap (APF, AEIM, UNAPEI, UNADEV, CAPs).

Une application mobile est également proposée avec un agenda des démarches administratives à renouveler, un carnet de suivi, un système de géolocalisation pour repérer les thérapeutes à contacter et rentrer en contact avec des familles concernées par le handicap.

Des cartes connectées personnalisées seront envoyées aux utilisateurs les informant de toute évolution ou changement concernant le handicap.

2.000 box distribuées

Le projet reçoit l’aval de l’Agence Régionale de la Santé, du CHRU de Nancy, des collectivités et d’autres partenaires institutionnels. 5.000 valisettes sont fabriquées par des travailleurs handicapés en mars 2018. 2.000 ont été distribuées gratuitement aux familles dans la Région Grand Est, en juin 2019.