Communiquer avec un proche non oralisant est souvent un défi. Pour y répondre, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a créé « Mon carnet de parcours de vie (MCPV) – ma mémoire partagée ». Ce carnet interactif, expérimenté depuis 2020, est un outil numérique conçu pour permettre aux personnes handicapées d’exprimer leurs choix, de partager leurs souvenirs, de présenter leurs compétences et leurs difficultés, et de parler de leurs proches. Il intègre du texte, des photos et des vidéos, complétant ainsi d’autres outils de communication alternative et améliorée (CAA).

Un Outil pour Devenir Interlocuteur à Part Entière

Le carnet MCPV permet à la personne handicapée d’être l’auteure principale de son propre récit de vie. Accompagnée par un aidant ou un professionnel, elle peut l’utiliser pour mieux se faire connaître et comprendre. Le GNCHR souligne que ce carnet permet de reconnaître la personne comme une interlocutrice à part entière, avec des choses à dire et à partager. Des témoignages montrent que cet outil a permis à certaines de partager des moments importants de leur vie, comme des vacances ou des anniversaires, et de se faire mieux connaître par leurs camarades de classe et les professionnels qui les entourent.

Sept Rubriques pour Une Meilleure Compréhension

Le carnet MCPV est structuré en sept rubriques : « Qui suis-je ? », « Mon entourage », « Ma vie quotidienne », « Mes centres d’intérêts », « Mes activités aujourd’hui », « Partage avec les professionnels », et « Mes souvenirs ». L’un des principaux défis est de sélectionner les documents et les visuels qui viendront enrichir chaque section. Le GNCHR recommande également de préparer une banque de pictogrammes (tels que SCLERA, ARASAAC, MAKATON) ou de rassembler ceux déjà utilisés au quotidien.

Un Kit Pédagogique Gratuit pour Se L’approprier

En 2024, le GNCHR met à disposition un kit pédagogique sous licence Creative Commons pour aider les utilisateurs à créer leur carnet MCPV de manière autonome. Ce kit, accessible gratuitement sur le site entre-aidants, comprend des contenus interactifs, des fiches techniques, des tutoriels, des prototypes de carnets pour débuter, un glossaire, et une foire aux questions. Il est compatible avec deux logiciels de communication alternative et améliorée, Clicker et LifeCompanion, afin que chaque utilisateur puisse choisir le support le plus adapté à ses besoins.

Des Rencontres Virtuelles pour Partager et Apprendre

Pour favoriser l’autonomie et le partage d’expérience autour de l’utilisation du MCPV, une communauté se réunit en visioconférence tous les derniers mardis de chaque mois de 18h à 19h. Ces rencontres virtuelles offrent un espace pour échanger sur les astuces, les réussites et les difficultés rencontrées lors de la création et de l’utilisation du carnet. Plus d’informations sur ces rencontres sont disponibles en ligne.

Le carnet MCPV se présente ainsi comme un outil précieux pour les personnes handicapées et leurs aidants, leur permettant de communiquer plus efficacement et de manière personnalisée.