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Le 15 octobre 2024, le Sénat a adopté en première lecture une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de “maladie de Charcot”, ainsi que d’autres maladies évolutives graves. Ce texte, qui a reçu un soutien unanime, entend simplifier et accélérer l’accès aux aides pour les personnes atteintes de ces pathologies, tout en réduisant les inégalités de traitement en fonction de l’âge du diagnostic.

Une maladie neurodégénérative rare aux conséquences lourdes

La SLA est une maladie neurodégénérative rare, qui provoque progressivement une paralysie des muscles des membres, mais également des muscles impliqués dans la respiration, la déglutition et la parole. Elle se manifeste généralement entre 50 et 70 ans et est l’une des maladies rares les plus fréquentes. Cette pathologie évolue rapidement, ce qui complique la gestion des aides et des soins nécessaires.

Une procédure de prise en charge inadaptée à l’évolution rapide de la SLA

Actuellement, les personnes diagnostiquées avant 60 ans peuvent prétendre à la Prestation de compensation du handicap (PCH) en se tournant vers leur maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Cependant, le délai moyen de traitement des demandes de PCH est de six mois, un laps de temps difficilement compatible avec l’évolution rapide de la maladie. Les familles se retrouvent souvent à avancer des frais, et les besoins des malades peuvent changer avant même que la demande ne soit traitée.

Des inégalités de prise en charge selon l’âge

Une autre problématique soulevée par les rapporteurs du texte concerne les disparités de prise en charge en fonction de l’âge du diagnostic. Après 60 ans, les personnes atteintes de la SLA ne peuvent plus bénéficier de la PCH et doivent demander l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA), qui offre des montants d’aide bien inférieurs. Cette différence de traitement se traduit par un reste à charge estimé à 8 000 euros pour la PCH, contre 16 000 euros pour l’APA.

Les solutions proposées par le Sénat

Pour remédier à ces inégalités et simplifier les démarches administratives, le texte, présenté par les sénateurs Philippe Mouiller et Gilbert Bouchet, propose plusieurs mesures :

1. Instaurer une procédure dérogatoire simplifiée pour les pathologies évolutives rapides entraînant des handicaps sévères et irréversibles, telles que la SLA, permettant un traitement plus rapide des demandes devant la MDPH.
2. Ouvrir l’accès à la PCH à toutes les personnes vivant avec ces pathologies, quel que soit l’âge du diagnostic, afin de mettre fin aux disparités actuelles.
3. Assurer un soutien financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) aux départements pour compenser les coûts supplémentaires engendrés par cette réforme.

Une intervention émouvante du sénateur Gilbert Bouchet

Le sénateur Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la SLA, a livré un témoignage poignant lors des débats au Sénat. “Lorsque la maladie vous tombe dessus, il faut la combattre, et c’est ce que j’essaye de faire”, a-t-il déclaré, visiblement affaibli et sous assistance respiratoire. Il a souligné l’importance d’accroître les moyens et la sensibilisation autour de la maladie, qui peut frapper n’importe qui. Son intervention a été suivie d’une salve d’applaudissements et de remerciements chaleureux de ses collègues.

Une étape législative cruciale, en attente de l’Assemblée nationale

Adoptée à l’unanimité, la proposition de loi constitue un pas en avant vers une meilleure prise en charge des personnes atteintes de la SLA et d’autres maladies graves. Le texte sera désormais examiné par l’Assemblée nationale, qui devra confirmer ces avancées pour les rendre effectives. En attendant, cette décision représente un espoir pour de nombreuses familles qui luttent chaque jour contre les effets dévastateurs de la maladie de Charcot.